Fotos Celio Messias e Joel Silva/Folha Imagem
Amanhã, dia 20 de novembro a menina Marcela de Jesus Galante Ferreira vai completar 1 ano de vida. Ela é um bebê gordinho que ouve, sorri, reage à luz, senta-se normalmente, emite sons e tenta ficar de pé. Esses poderiam ser os indicativos de que Marcela fosse uma criança normal mas infelizmente não é.
Ela é portadora de uma anomalia congênita chamada anencefalia, ou ausência de cérebro, confirmada por exame de ressonância magnética feito na semana passada. Embora alguns especialistas ainda questionem o diaganóstico de anencefalia devido às atividades exercidas pela crianaça.
O bebê resiste resiste graças às funções básicas mantidas pelo tronco encefálico, a única estrutura do sistema nervoso de que dispõe. Composto de fibras nervosas, o tronco encefálico garante os batimentos cardíacos, a respiração e alguns movimentos de sucção. Nada mais. Os bebês anencéfalos, em geral, não duram mais do que três semanas. Marcela é um caso raro na medicina.
Seu caso estimula ainda mais o protesto de grupos anti-aborto já que a justiça permite a interrupção da gestação quando é diagnosticada a anencefalia. Marcela foi, inclusive, o símbolo de uma passeata antiaborto organizada em São Paulo, em março passado, que reuniu 5.000 fiéis católicos, espíritas e evangélicos. O geneticista Thomaz Gollop, especialista em medicina fetal do Hospital Albert Einstein afirma que “É impossível prever quanto o corpo da garotinha vai resistir. Mas é certo que a sua deformidade é absolutamente letal e, contra ela, não há escapatória”.. Para a medicina, Marcela é apenas uma exceção por sua resistência acima da média esperada para casos similares.
O que ocorre na maioria dos casos como este é o falecimento do bebê apenas algumas horas após o nascimento. Seus pais, Cacilda e Dionísio, que são trabalhadores agrícolas na cidade de Patrocínio Paulista, no interior de São Paulo e nem sequer já tinham ouvido falar desse problema congênito. Apesar do diagnóstico confirmado por um exame de ultra-som de rotina, no quarto mês de gestação, a mãe negou-se a interromper a gravidez. Apesar da permissão do aborto de anencéfalos não estar prevista no Código Penal, a maioria dos juízes concede alvarás para a interrupção desse tipo de gestação. Por isso os médicos lhe deram uma semana para pensar.
Resoluta em levar adiante a gravidez aos pais da menina que são católicos fervorosos colocaram lhe o segundo nome ‘de Jesus’ .
“A partir daquele momento, ela nunca mais foi minha. Foi entregue a Deus”, diz a mãe Cacilda.
Segundo a pediatra Márcia Beani a ressonância magnética também mostrou que todo o conduto auditivo da menina é bem formado e perfeito. Apesar de toda a polêmica envolvendo o caso de Marcela, a pediatra reaforma que trata-se comprovadamente de uma anecefalia mas não do tipo comum: “Ela é um bebê anencéfalo, essa região do cérebro dela está preenchida por líquido, mas não é um exemplo de anencefalia descrita na literatura médica porque ela, de alguma maneira, ainda interage com a mãe, com o ambiente e seu tronco encefálico realiza funções. Um caso clássico de má-formação não teria sobrevivido por tanto tempo ou estaria vegetando, o que não é o caso dela desde que nasceu.” disse a pediatra.
Na ilustração ao lado a anencefalia é demonstrada na figura da direita
Ricardo Barini, coordenador do Programa de Medicina Fetal e Imunologia da Reprodução da Unicamp, afirma que embora a ressonância possa diagnosticar com precisão a anencefalia desde o útero, ela também apontaria a exsitência da membrana que reveste a cabeça de Marcela: “Na anencefalia a criança nasce com a cabeça totalmente aberta, mas se ela tem uma membrana que protege a parte superior e chega a ter cabelo na parte de baixo da cabeça, é outro tipo de má-formação, pode ser um diagnóstico mal concluído.” observa o médico.
A mãe da menina é quem controla a alimentação de Marcela por sonda além de ter aprendido a colocá-la no concentrador de oxigênio, um aparelho elétrico em forma de capacete que aumenta a oferta de ar quando a criança tem dificuldade de respirar. O consumo de energia elétrica desse aparelho fez a conta de luz da casa saltar de 30 para 200 reais por mês.
Os médicos ficam surpresos com o desenvolvimento de Marcela pois ela já passou por três resfriados, convulsão e febre e chegou a receber uima transfusão sangüínea para combater uma anemia mas no entanto já está com 12 quilos, acima do esperado para um bebê da sua idade.
A família de Marcela que tem ainda mais duas irmãs mais velhas Débora, de 18 anos, e Dirlene, de 15 age como se o bebê não fosse diferente de outra criança normal. Além de estar em dia com as vacinações ela toma ferro e vitaminas, como qualquer criança da mesma faixa etária. Mesmo tendo os olhos cegos projetados para fora e de a parte superior da cabeça ser disforme, a família lhe tira fotos em que o bebê aparece usando um apenas um gorro.
“Minha filha é muito carinhosa. As pessoas ficam tão encantadas com ela que não ligam para o formato de sua cabecinha. Olha só as dobrinhas do braço. Ó o barrigão” diz a mãe.
Marcela se mexe e ergue o corpo tentando ficar em pé com frequência o que levou a médica a diminuir a quantidade de alimentos evitandoi o sobrepeso que prejudicaria ainda mais o bebê. Apesar da alimentação ser administrada por uma sonda, parte da papinha é dada na colher.
Hoje a menina está menos dependente do capacete de oxigênio para respirar, chegando a ficar 12 horas sem o aparelho.
Na Holanda, no início dos anos 2000 a opinião pública se dividiu em relação ao caso de uma menina chamada Anna que nasceu com graves malformações do cérebro e da coluna vertebral. Quando fez 4 semanas de vida seus pais pediram aos médicos que a vida dela fosse interrompida. Após muita polêmica e discussão em torno do tema houve uma mudança de legislação e a eutanásia neonatal passou a ser permitida.
A falta de ácido fólico (uma vitamina do complexo B) durante a gravidez é apontada como a principal causa da anencefalia. Para prevenir o médico poderá receitar comprimidos de ácido fólico um mês antes da gravidez e no primeiro trimestre de gestação. Esta substância também é encontrada em verduras como espinafre e brócolis. Mas lembre-se: Qualquer remédio ou suplemento alimentar deve ser supervisionado por um médico.
Referências:
Jornal Zero Hora
REVISTA VEJA
